En el contexto de la asistencia sanitaria, cuando hablamos de comunicación hay tres pilares básicos que hay que tener en cuenta: el paciente, la familia y los profesionales. Dentro de la unidad 12, que trata sobre las herramientas de comunicación y el uso de las tecnologÃas en el contexto de aislamiento, vamos a ver cómo es la comunicación del paciente, los profesionales y la familia; cómo es esa comunicación entre los profesionales y el paciente, cómo es la comunicación entre el paciente y la familia, cómo es la comunicación entre los profesionales y la familia, y cómo es la comunicación interprofesional. En esta presentación yo les voy a hablar de la comunicación que se establece entre el paciente y la familia, y entre los profesionales y la familia. Por tanto, el Ãndice que voy a seguir en esta presentación va a ser primero, hablar de la necesidad de información de los elementos que intervienen en la comunicación, las demandas informativas de las familias de los pacientes crÃticos, las estrategias para mejorar la comunicación con la familia y las estrategias para mejorar la comunicación en el binomio paciente familia. Las competencias comunicativas interpersonales de los profesionales que trabajan en la UCI con los miembros del equipo, con los pacientes y con los familiares, permiten aumentar la seguridad clÃnica, disminuir la mortalidad, mejorar la toma de decisiones compartida, disminuir los conflictos y finalmente, aumentar la satisfacción. Tienen que tener en cuenta que uno de los elementos que las familias consideran que les da mayor satisfacción es una buena comunicación con ellos. La necesidad de información es algo que está muy estudiado a nivel mundial, desde Estados Unidos, Canadá, pasando por Hong Kong o por Europa, y también, en nuestro contexto, en donde las publicaciones a nivel nacional también nos dicen que una de las necesidades de las familias es la información y, por lo tanto, se convierte, junto con la necesidad de proximidad con su familiar, en las dos más importantes para ellos; porque situaciones como esta deberÃamos evitar y mucho más cuando encontramos personas que están en situación, por ejemplo, de final de vida o incluso, en situaciones de aislamiento. En la comunicación en situaciones crÃticas y muy especialmente en la comunicación de malas noticias, el miedo activa las reacciones del profesional, pero a la vez estas propias reacciones del profesional tienen que interactuar con las propias reacciones de los pacientes y de las familias. Por lo tanto, ¿qué elementos intervienen en la comunicación? Por parte del profesional, el miedo a no saber qué hacer. Muchas veces se encuentran con este sentimiento. Por otro lado es la falta de entrenamiento, en algunos casos, en habilidades para afrontar situaciones de crisis. Otras veces, el miedo a hacer o decir algo que pueda aumentar el dolor de lo que la persona está viviendo. El miedo a la respuesta del paciente o de la familia. La posibilidad de recibir una respuesta agresiva aumenta la activación en el profesional y le pone a la defensiva en muchos casos. El miedo a lo desconocido. El miedo a no saber empatizar con esa familia o al miedo a verse implicado en procesos legales. Por parte del paciente y la familia, también intervienen diferentes elementos en la comunicación. Sobre todo, ligados al impacto que produce la noticia de un ingreso por COVID en una unidad de cuidados intensivos, en la que va a producir una crisis emocional intensa y que va a dar lugar a una intensificación de las reacciones que habitualmente tiene la familia. Va a aumentar la pérdida de control y de dominio sobre las emociones, desorientación, confusión, dificultad para ordenar los pensamientos y dificultad para integrar y asimilar la información. También, otros autores ponen de manifiesto que la familia puede sentir frustración, sobre todo en aquellos casos en donde el familiar se dedica al cuidado de esa persona en su domicilio, normalmente relacionado con personas mayores o personas en situación de dependencia, y el hecho de ingresar en una unidad de cuidados intensivos en un contexto de COVID, pierden totalmente el control sobre el cuidado de esa persona y esto va a dar lugar a situaciones de ansiedad y situaciones importantes a nivel emocional como es el miedo, también, a lo desconocido, a cómo le cuidarán a mi familiar. También, pueden desarrollar pensamientos negativos por no entender la situación o por no saber lo que está pasando. Para ello les voy a mostrar un vÃdeo de unos padres que tuvieron ingresado a su hijo, mayor de edad, en una unidad de cuidados intensivos. Esto, a cambio de profesionales, hacen que veamos las diferencias y, entonces, hay profesionales más comunicativos que otros y otros menos comunicativos, uno se adapta. Pero hay profesionales que a uno, directamente, le tratan de no dar la información que uno les está pidiendo y le remiten. Dicen: "No, ya le explicará el doctor". Pero te estoy preguntando si tuvo temperatura en la noche. No te estoy pidiendo que me hagas un diagnóstico. Y luego: "Ya le explicará". Entonces, uno siente que el profesional está escondiendo información aunque no es cierto, aunque sea el protocolo de funcionamiento de ese equipo; lo que uno siente es que tienen miedo de que yo me entere de algo y por lo tanto, a mà me crece un sentimiento de desconfianza. Recientemente, Azoulay ha publicado una investigación en la cual nos dicen cuáles serÃan aquellas acciones que deberÃamos llevar a cabo a la familia en una situación de COVID-19. Lo que nos comenta en este artÃculo es cuando el paciente está ingresado por COVID y presenta una insuficiencia respiratoria o un distrés respiratorio, aumenta el estrés psicológico de las familias. Además, estos sÃntomas fÃsicos y psicológicos que puede presentar el paciente hace que las familias puedan tener más trastornos emocionales. También, consideran que en el caso de que haya habido un fallecimiento, en este contexto, las familias tienen más posibilidades de presentar un estrés postraumático o un duelo complicado. También, pueden llegar situaciones de bloqueo por parte de las familias. Una despersonalización debido a los equipos de protección individuales que muchas veces llevan los profesionales, lógicamente, y que esto hace que se despersonalice el contacto con las familias. También, polÃticas de visita deterioradas debido a la COVID-19. Escasos EPIs, en algunos casos, para las familias que impide que puedan contactar con su familiar y, por último lugar, la infodemia, palabra que tiene relación a la ansiedad o la angustia que les crea a los familiares cuando llega muchÃsima información por diferentes vÃas, ya sea la televisión, la radio o a nivel digital, de informaciones relacionadas con la COVID-19, que en muchos casos no son totalmente ciertas y algunas bastantes sensacionalistas. En este sentido, podrÃamos decir que el estudio de Vincent, que es un estudio multicéntrico que se realizó en Francia, lo que hizo fue intentar indagar sobre cuáles son aquellas cosas que preocupan más a las familias. De alguna forma, para intentar saber qué información tenemos que darles cuando estamos delante de ellos. En este estudio salieron diferentes elementos que preocupan a las familias. Por ejemplo, ¿me contarán los cambios que ocurran?, ¿para qué sirven esas máquinas?, ¿va a tener dolor?, ¿está cómodo?, ¿me podrán llamar si pasa alguna cosa?, etcétera. Este estudio del 2011 se replicó en el año 2018, en nuestro contexto, y además de preguntarles a los familiares cuáles eran estas demandas informativas, también se les preguntó a los médicos y a las enfermeras que trabajaban en las unidades de cuidados intensivos. Estas demandas informativas fueron categorizadas en diferentes temáticas, como ustedes pueden ver en la diapositiva, algunas están relacionadas con la gestión de la información, otras sobre el proceso patológico, otras sobre el plan terapéutico. Una vez que ya estaban estas categorÃas lo que se dijo al familiar, a la enfermera y al médico, es que intentasen priorizar del uno al 20; el uno era la que era más prioritaria, hasta el 20, la menos prioritaria. Podemos ver que los familiares, en principio, les interesan temas relacionados con cómo va a ser esa evolución, si va a tener secuelas, aspectos relacionados con cómo vamos a gestionar esa información, cuál va a ser el plan terapéutico que se va a llevar a cabo, aspectos relacionados con el bienestar del paciente, aspectos relacionados con el dolor. También, los médicos y las enfermeras priorizaron ese listado de demandas informativas y lo que me parece curioso, como ustedes pueden ver en la tabla, es que en algunos aspectos no coinciden las enfermeras y los médicos con la priorización que han hecho las familias. Esto, de alguna forma nos puede hacer pensar en que no siempre lo que nosotros pensamos como profesionales, realmente las familias lo están viviendo de esa manera. Por lo tanto, es un punto de atención para intentar adecuar esos mensajes que vamos a dar a las familias cuando nos comunicamos con ellas. Una vez que ya sabemos qué es lo que ocurre dentro del proceso comunicativo, cuáles son las prioridades para las familias y cuáles son los problemas que pueden presentar en esta situación, hay que mirar qué dicen los expertos sobre el tema de la comunicación en el contexto de la COVID-19. Como ustedes saben, se hizo un plan de contingencia que elaboraron desde las sociedades cientÃficas como son: la Sociedad Española de Medicina Intensiva, CrÃtica y Unidades Coronarias, la Sociedad Española de EnfermerÃa Intensiva y Unidades Coronarias, y la Sociedad Iberoamericana. En este sentido, en el mes de julio, lo que hicieron es adaptar ese plan de contingencia y elaboraron el plan de desescalada para los servicios de medicina intensiva. Con la idea de migrar, de alguna forma, qué polÃticas debÃan mantenerse y qué polÃticas debÃan potenciarse dentro de este plan de desescalada. En este plan de desescalada hay un capÃtulo, el capÃtulo 11, que habla de la humanización de los cuidados intensivos durante la pandemia y, concretamente, uno de sus subapartados habla de la comunicación y la relación con las familias y el apoyo psicológico que deben tener. Este capÃtulo se ha basado en las ocho lÃneas estratégicas de la humanización de los cuidados intensivos, elaborado por el proyecto HUCI, con "h"; en el cual, de las ocho medidas que se establecen para mejorar la atención, seis de ellas tienen estrategias directas relacionadas con la familia. Algunas de ellas son, por ejemplo, la comunicación, la número dos, o la presencia y participación de los familiares, la número cuatro, o la número seis que habla del sÃndrome post-uci en la familia, entre otros. Si nos centramos en lo que serÃa la estrategia dos, que habla de la comunicación, podemos ver que tiene tres lÃneas, pero una en concreto es sobre la comunicación y la información en la familia. Estas lÃneas con las acciones que se tienen que llevar a cabo están descritas en el "Manual de buenas prácticas de Humanización de las Unidades de Cuidados Intensivos", que ustedes pueden descargarse de forma gratuita en la página web. Pero sà que para cada una de estas estrategias nos presentan, estrategias basadas en la evidencia. Algunas son muy sencillas como por ejemplo, en relación a mejorar la comunicación con la familia, es si se está estableciendo esa comunicación en un lugar adecuado, en un despacho, un sitio cerrado, Ãntimo. O por ejemplo, si hay un protocolo escrito de comunicación y de información a las familias, entre otros. Curiosamente, recientemente la "Intensive Care Medicine", recordaba una publicación del proyecto HUCI, en el cual hablaban de esa falta de comunicación y de qué estrategias se podÃan llevar a cabo para mejorarla. En estos momentos de pandemia, esta publicación, este tweet relacionado con los cuidados intensivos en época de COVID, recuerda la importancia de esta comunicación; en donde las estrategias son muy sencillas, cosas que son muy básicas como por ejemplo, no utilizar tecnicismos o por ejemplo, evitar actitudes paternalistas. Aspectos que ya sabemos, pero que a veces, debido al contexto nos dificulta con mayor medida poderlas llevar a cabo. Aspectos como son validar y normalizar conductas, como escuchar a la familia, como intentar permitir la expresión de emociones o respetar ese espacio Ãntimo que necesitan. Por todo ello se han empezado a utilizar y se han empezado a publicar resultados de algunas de las estrategias, que se han implementado para mejorar la comunicación con la familia. En la publicación de Azoulay nos dice que las llamadas telefónicas son básicas y que han de ser rutinarias con la familia, pero estas han de ir acompañadas, también, de algunos espacios de videoconferencias para que las personas puedan tener un contacto más directo con nosotros y puedan vernos la cara y las reacciones que establecemos; porque según las familias, a veces tienen dudas de si esa información telefónica es del todo cierto. Para evitar ello, lo que se considera adecuado serÃa combinar estas dos técnicas: las llamadas telefónicas y las videoconferencias. Otros estudios lo que dicen, que es muy necesario, es intentar hacer sesiones formativas para aquellos profesionales que tienen dificultades en la comunicación. Una sesión formativa que se basa en una interacción, en una simulación de casos a través de juego de roles que los propios profesionales se autoevalúan y por lo tanto, son conscientes de su propia práctica. Esto provoca un aumento de la satisfacción de los familiares y una confianza de los profesionales en el proceso comunicativo. Otros estudios también nos recuerdan que la información tiene que ser una información estructurada y accesible, a través del equipo de salud. Lo que ellos hablan es que siempre es mejor dar esa información o comunicarse con la familia, con el binomio enfermera intensivista o enfermera médico en estas unidades de cuidados intensivos. También, nos dicen que una estrategia que se deberÃa añadir es la información por escrito. Además, de esa información oral que podemos hacer utilizando las tecnologÃas, la información por escrito es importante porque las familias tendrán posibilidades de leerla tranquilamente. También, algún tipo de consulta donde las familias puedan ir, entre otros aspectos. ¿Esto qué provoca? Todos estos elementos provocan mejoras en la situación familiar de las familias de los pacientes ingresados en la UCI por COVID, una disminución de los dÃas de estancia y posibles reducción de los costes. Algunas estrategias que se han llevado a cabo, durante estos meses en todo nuestro territorio, han favorecido esa comunicación entre el paciente y la familia. Algunos lo que han hecho es intentar conectar a la familia y a los pacientes mediante los dispositivos móviles. Mediante el móvil de los propios profesionales o a veces, del propio paciente, intentar hacer llamadas en las cuales los pacientes, una vez conscientes, puedan tener esta comunicación. En otros casos, se ha utilizado el correo electrónico. Aquà es el caso de, por ejemplo, el Hospital de Valdecilla o el de Costa del Sol, en el cual lo que hicieron es hacer llegar al familiar un correo electrónico en el cual estos familiares podrÃan enviar desde videos, desde fotografÃas, cartas o incluso, dibujos de nietos o de hijos. Y la tercera experiencia que querÃa compartir con ustedes es el programa de H-Unidos, que se hizo en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria; que tenÃa como objetivo, también, potenciar ese acercamiento entre el paciente y la familia de los pacientes con COVID-19. Para ello, un grupo de voluntarios de diferentes profesionales entre médicos, enfermeras, auxiliares, tuvieron la idea de hacer como una especie de centralita con un teléfono móvil, el cual los familiares podÃan contactar con ellos para ver cuál es la petición que tenÃan. Esas peticiones eran muy variadas, desde enseñar a hacer una videoconferencia, por ejemplo, con el paciente, con su familiar, como podemos ver en las fotografÃas, las dos imágenes que les muestro o incluso, algunos tipos de dibujos o cartas que también la familia, a través de este grupo de voluntarios, podÃa hacer llegar a los familiares. Las cartas y los mensajes de agradecimiento fueron inmensos, en donde estarÃan siempre eternamente agradecidos por haber hecho este acercamiento con su familiar ingresado en la Unidad de Cuidados Intensivos. Porque lo que está claro es que alguien que lo está pasando mal, hay que intentar que lo pasen lo mejor posible y esto no puede derivar de la suerte o del azar, ni tampoco porque nos ha dado un ataque de que somos buenÃsimos. La comunicación y la información con la familia se tiene que basar en el respeto, ha de estar planificada, ha de estar estructurada porque es una comunicación que se hace de humano en humano y, por lo tanto, eso tiene que estar meditado y tiene que estar bien elaborado para que eso funcione porque si no, el mayor problema de la comunicación es la ilusión de que ha tenido lugar. Si a esto le sumamos otros efectos que produce la falta de comunicación, como es la generación de efectos adversos o como es el aumento de los costes, o la generación de conflictos, o los ambientes de trabajo insanos que provoca esta falta de comunicación, estarán de acuerdo conmigo que hay que aprender del pasado para incorporar en el presente nuevas acciones y mejorar el futuro. Muchas gracias.
