[SONIDO] Bienvenidos y bienvenidas a este curso sobre autonomía personal. Mi nombre es Jame Rebolledo, soy Kinesióloga del departamento de Kinesiología de la Universidad de Chile, y hoy vamos a hablar sobre autonomía personal como el derecho al ejercicio de voluntad de las personas con discapacidad. El cambio paradigmático sobre la situación de discapacidad nos invita a un cambio conceptual donde se sitúa la situación de discapacidad como el eje central de análisis y de acción. Este cambio de modelo cercano al modelo social de la discapacidad implica no solamente un cambio conceptual, sino también un cambio en el trato y en la actitud hacia la discapacidad y con las personas con discapacidad. En este eje es esencial considerar la autonomía personal de las personas con discapacidad. En este contexto es necesario que aclaremos ciertas ideas o conceptos, como son la dependencia, la autonomía y la vida independiente. Vamos a ver que ser autónomo no implica ser independiente necesariamente, y siempre las personas deben velar por su autonomía. Primero: ¿Qué es la dependencia? El segundo estudio nacional de la discapacidad en Chile establece que las personas dependientes funcionales son aquellas que requieren apoyo para realizar algunas de sus actividades de la vida diaria básica o instrumental. Requieren el apoyo de un tercero. por otra parte, Querejeta investigador español incluye o agrega que es un estado transitorio y que depende del contexto. Esto es muy importante de considerar, puesto que una situación de dependencia primero está centrado en el ámbito funcional y segundo no es permanente y es dependiente de su contexto. En este esquema sobre el funcionamiento humano lo vemos de mejor manera, el funcionamiento depende de las habilidades o capacidades de las personas, también de las condiciones ambientales y de los requerimientos de la actividad que incluye la tarea a realizar. En una situación de dependencia, la persona dada sus deficiencias físicas, mentales y sensoriales podría no suplir los requerimientos que incluye la tarea dado un contexto o ambiente especifico en una actividad específica. En esta situación la persona está en desventaja y por tanto requiere el apoyo de un tercero, para desempeñar su actividad en su vida diaria. Pero qué pasa, por ejemplo, si las condiciones del ambiente cambian y tenemos condiciones ambientales accesibles o una indumentaria que permite el desempeño de la persona de manera independiente. Esta podrá ver su funcionamiento con normalidad, puesto que los requerimientos de la tarea han disminuido. Veamos unos ejemplos. Por ejemplo, la posición del interruptor. Si una persona usuaria de silla de ruedas quiere acceder a una habitación de manera independiente y la altura del interruptor es muy alto, va a requerir de un tercero que prenda la luz para que ella pueda desplazarse. Sin embargo, si adecuamos la altura podría hacerlo de una manera independiente. Lo mismo ocurre para una persona ciega que se traslada en el transporte público, si este cuenta con la señal podotáctil necesaria podrá desplazarse de manera independiente y acceder al vagón, en este caso del metro o tren subterráneo. Sin embargo, estas condiciones ambientales podrían cambiar y, por ejemplo, enfrentarse a un horario de alta frecuencia y de todas maneras requerir del apoyo de un tercero para desplazarse. Esto nos da cuenta de que la situación de dependencia, es decir requerir apoyo de otro, es una situación que puede ser transitoria y que depende del contexto. Ahora bien, ¿cuál es la relación entre la situación de discapacidad y la situación de dependencia? Para muchos pudiera ser una relación lineal, es decir que tener discapacidad implique necesariamente tener una situación de dependencia. Sin embrago, no es así. Lo que sí es cierto es que se asocia al grado de discapacidad, es decir aquellos grupos en cual la discapacidad es mayor, más alta y el grado de funcionabilidad es más bajo requieren o tienen mayor prevalencia de dependencia y requieren más apoyo. Bien, you habiendo diferenciado el concepto de dependencia e independencia y analizándolo desde la esfera de la funcionalidad, vamos a comprender el concepto de autonomía, que tiene que ver con la capacidad de tomar decisiones sobre nuestra propia vida y en relación con los otros. La autonomía está en la esfera más abstracta y la esfera intelectual del gobierno y autodeterminación de nuestras propias vidas. El acto de toma de decisiones, por ejemplo, tú cuando definiste hoy día, qué comer, qué vestir, ver esta clase o tomar este curso son ejemplos de ejercicio de tu autonomía personal. ¿Cuándo se produce el problema y la confusión? Pues bien, una persona en situación de discapacidad podría tener además una situación de dependencia y requerir el apoyo de terceros para desarrollar sus actividades de la vida diaria. Esta situación de dependencia se transforma en un riego de ver transgredida su autonomía personal, you sea por las condiciones físicas o intelectuales de la persona con discapacidad o bien por las aptitudes del entorno que la rodea. Nunca una situación de dependencia debe considerar una transgresión de la autonomía. Los estados, las sociedades incluidas, debemos velar para que se cumpla el ejercicio de autonomía y voluntad de las personas entregando los apoyos necesarios que las personas con discapacidad requieren. Así lo establece también los principios de la convención sobre derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas, donde se establece el respeto por la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la capacidad de tomar las propias decisiones. Una persona en situación de dependencia requiere ciertos elementos para su participación social, esto tiene que ver con la accesibilidad de los entornos y las aptitudes sociales con los sistemas de apoyo o ayudas técnicas. Por ejemplo, un sistema de apoyo sería contar con interprete de lengua de señas, un perro guía o un asistente personal y también con oportunidades de participación, es decir espacio de participación en todos los ámbitos de la sociedad: ámbitos recreativos, laborales, educativos, políticos, comunitarios. En este punto es necesario que hablemos sobre la asistencia personal. La figura de asistencia personal es una figura laboral que la propone el movimiento de vida independiente. El movimiento de vida independiente es una organización de personas con discapacidad que surge en los países de Europa y Estados Unidos y que abogan por los derechos de las personas con discapacidad a ejercer una vida autodeterminada e incluida en la comunidad. La figura de asistente personal se considera como parte del bienestar social de la persona con discapacidad y reemplaza la figura de cuidador principal, por este que es autogestionada por la persona con discapacidad. Es decir, es la persona de manera autónoma quien gestiona y define cuáles son sus necesidades de apoyo, de acuerdo a sus preferencias y sus necesidades. La convención sobre derechos de las personas con discapacidad en el artículo 12 y en el artículo 19 establece lineamientos que tienen relación con el ejercicio de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad y el derecho a vivir incluido de la comunidad, para lo cual se requieren ciertos niveles o ciertos sistemas de apoyo. Por ejemplo, un sistema de apoyo en la toma de decisiones pensado para personas con discapacidad de origen intelectual, por ejemplo, requiere la consideración de: primero las habilidades de las personas y sus capacidades, los apoyos que requiere de acuerdo a estas habilidades, es decir esto va a cambiar de persona a persona y finalmente las adecuaciones o adaptaciones que se deban hacer en los contextos para que una persona pueda, por ejemplo, firmar un contrato de trabajo. Este sistema organizado permite la toma de decisiones y la vida en comunidad de las personas con discapacidad y así el ejercicio de su autonomía. Si lo pensamos bien, todos nosotros tenemos sistemas de apoyo en la toma de decisiones, que si bien no son explícitos u organizados, siempre que vamos a tomar una decision en la vida, you sea muy importante o más cotidiana requerimos o solicitamos apoyos de otros, preguntamos a alguien experto o a alguien que you tuvo experiencia en el tema y no nos cuestionan nuestra capacidad de decidir. ¿Por qué entonces cuestionamos la capacidad de las personas en situación de dependencia o de discapacidad? ¿Por qué mejor no establecer un sistema de apoyo que facilite el ejercicio de su autonomía con los mecanismos y estrategias necesarios para apoyarles? Ese es el desafío. En conclusión, la dependencia es una situación, variable y medible y que va a depender de los contextos sociales. No se debe permitir la trasgresión de la autonomía por muy severa que sea la situación de dependencia, siempre debe primar la autonomía. Una persona puede ser autónoma en la toma de decisiones y depender de otro para poder ejecutarlas. La accesibilidad y la asistencia personal son los elementos necesarios para este ejercicio de la autonomía y el desarrollo de la vida independiente y autodeterminada y los estados deben velar porque se presten los apoyos necesarios para que las personas con discapacidad y en situación de dependencia realicen ejercicio de autonomía personal, y desarrollen sus proyectos de vida igual que el resto de la ciudadanía. Muchas gracias. [MÚSICA] [MÚSICA] [MÚSICA]
