[SONIDO] Hola, bienvenidos. Soy Mauro Tamayo, académico del Departamento de Kinesiología de la Universidad de Chile, y los invito a conocer esta clase, Caracterización y prevalencia de la discapacidad en el mundo. Un temazo, un temazo puesto que de discapacidad se han hecho miles de mediciones, se ha medido todo, no obstante, los datos son muy distintos entre los países, entre naciones, entre ciudades y por tanto muy difícil de comparar, porque muchas veces la discapacidad se entiende de formas muy distintas, por lo tanto se mide de formas muy distintas, se entiende con una mirada muy negativa, y otros países como algo de la vida, como algo que es parte, que no tiene ninguna implicancia de estigmatización o de rechazo, por lo tanto, depende mucho cómo se entienda la discapacidad a como se mida. Lo que vamos a contar hoy día tiene que ver con eso, cuáles han sido los esfuerzos que se han tomado en Chile en particular, pero también en el marco internacional y cuál es la mirada hoy día que tanto el Banco Mundial como la Organización Mundial de la Salud están recomendando a todos los países avanzar en medición vinculada a discapacidad. Primero, un dato muy relevante que sitúa la propia Convención, el artículo 31 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, señala: Los Estados Partes recopilarán información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas a fin de dar efecto a la presente Convención. En el proceso de recopilación y manutención de datos se deberá respetar garantías legales establecidas, sobre todo inclusión de protección de datos, muy importante a objeto de no provocar algún tipo de menoscabo o daño a las personas que participan. Segundo, cumplir las normas aceptadas internacionalmente para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, así como los principios éticos en la recopilación de datos. También que la información recopilada deberá ser desglosada para evaluar el cumplimiento de los Estados Parte de la presente Convención, conforme a eliminar las barreras con que las personas en situación de discapacidad enfrentan sus vidas. También los Estados deberán difundir y, no solamente difundir, sino que además difundirla de forma accesible, para que personas puedan conocerlas independiente de su situación de discapacidad. ¿Qué es importante que les quería señalar con esto? Acá hay un claro mandato que establece la Convención, como está en anteriores clases, no todos los países han ratificado la Convención ni su protocolo facultativo por dos razones, uno, hay países muy desarrollados que establecen, a pesar de nuestro desarrollo, no somos capaces de cumplir todas y cada una de las obligaciones, por tanto, no hemos suscrito ni ratificado tanto la Convención como su protocolo facultativo, así no somos evaluables por Naciones Unidas en las materias vinculadas a inclusión social de las personas con discapacidad, y hay otros que a pesar de no cumplir nada, países muy, muy humildes que no tienen cumplidos ámbitos básicos, como inclusión educativa, como espacios de accesibilidad en los espacios públicos de ningún tipo, la ratifican igual, tanto la Convención como estos protocolos facultativos, y uno dice ¿por qué, si les falta tanto, ratifican igual? Es porque muchos estados han preferido ser mal evaluados, pero conocer sus deficiencias para poder ir motivando, movilizando aprendizajes, generaciones de cambios culturales y también en la generación de políticas públicas, para ir mejorando y dando accesibilidad. Lo que busca Naciones Unidas en este artículo 31 es mandatar a tener datos accesibles, confiables, válidos, no para conocer únicamente cuál es la población de personas en situación de discapacidad, sino que es sencillamente para evaluar el alcance de la política, de la acción pública vinculada a corregir estas desigualdades que resultan inaceptables en el marco de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Nuestra unidad también establece que, por ejemplo, en el marco de la CEPAL ordenó, miembros de Naciones Unidas, en colaboración con la División de Estadística de las Naciones Unidas, en distintas reuniones, han ido generando propuestas programáticas, la última en junio del año 2017, Santiago de Chile. Estamos evaluando cómo hoy día el mundo se prepara para dar cumplimiento a los objetivos de desarrollo sostenible. Son 17 grandes objetivos donde discapacidad, donde las personas en situación de discapacidad están presentes con claridad, a diferencia de los objetivos del milenio que se discutían tiempo atrás, donde no estaban ni civilizadas las personas con discapacidad, sino que solo aparecían entre líneas cuando se hablaba de y todos, y todas, entre otros grupos. Hoy día, las personas con discapacidad aparecen visibles, están en estos objetivos y hay que ir evaluando su nivel de cumplimento, por eso es que los datos son tan, tan relevantes. Faltan datos sobre discapacidad por ciento, Liliana Pantano, en un enlace que se los acompaño abajo, señala que la discapacidad plantea un grave problema, saber cuántas personas hay en un país, región o provincia, y si este dato es confiable debido al uso de técnicas inadecuadas o la falta de objetividad o de capacitación de los agentes encargados del levantamiento de datos, del relevamiento de datos. Esto es muy importante, han existido experiencias donde países completos han hecho censos en discapacidad, donde más que ir a evaluar cuál es la población en situación de discapacidad, se han ido a buscar inválidos, minusválidos, personas postradas, con la clasificación antigua, ¿se acuerdan? Hoy día, la discapacidad muchas veces yace invisible a los ojos, lo que necesitamos es que la discapacidad se entienda no con una connotación negativa, sino que como parte de la vida, una representación de las faltas de accesibilidad, de las restricciones en espacio y movilidad, en acceso al mismo disfrute de derechos que tú o que cualquier persona está haciendo, de esa forma se complejiza la definición, se complejiza la evaluación, pero si hay una mala base en la definición conceptual, van a haber malos datos, y por tanto una mala política pública, y volver a replicar un círculo vicioso que no mejora las condiciones de las personas en situación de discapacidad que han sido postergadas, marginadas y excluídas por la sociedad durante generaciones. Datos en salud. Según la Organización Mundial de la Salud, las personas con discapacidad tienen las mismas necesidades generales de salud que las demás personas, pero tienen el doble de probabilidades, que es común, de acceder de forma inadecuada a centros de salud, o el triple de probabilidades de que se les niegue atención, el triple, triple. También tienen cuatro veces probabilidades de que las traten mal en algún centro de salud, eso es inaceptable. Acá hay datos que muestran también que una de cada dos de las personas con discapacidad no puede costearse la atención en salud, tienen 50% de probabilidades de tener gastos en salud catastróficos, 360 mil personas en todo el mundo padecen una pérdida auditiva de moderada a profunda, 70 mil personas necesitan una silla de ruedas, pero solo entre el 5% y el 15% de ellas tienen acceso a una, y así muchos otros datos. Estos son 360 millones, son 70 millones, no son miles, esa es es expresión que te muestra la gran cantidad de personas que afecta a la falta de acceso y oportunidades. Situación mundial de discapacidad, en el año 2011, en el informe mundial de OMS, se expresa que mil millones de personas viven en situación de discapacidad, mil millones de personas, imagínense la proporción. 6 % solamente tienen acceso a servicios de rehabilitación, seis. Seis de cada 100 acceden a servicios de rehabilitación, imagínense la brecha, la brecha a nivel mundial. La prevalencia en la discapacidad está creciendo, especialmente en países de bajos ingresos donde el aumento de expectativa de vida, de esperanza de vida sin la consecuencia de espacios accesibles provocan más barreras, el envejecimiento, discapacidad visual, sin ayudas técnicas provocan mayores dificultades de interacción en las mismas oportunidades que cualquier otra persona. ¿De dónde se obtienen los datos? En el caso de Chile, busqué el lugar de distintos instrumentos, primero, encuestas poblacionales, censo, y también encuestas como la CASEN, que es la Encuesta de Caracterización Socioeconómica, de la Encuesta de Calidad de Vida, de la Encuesta Nacional de Salud, o de la Encuesta Nacional de Discapacidad, en nuestro país estos dos, y también de registros administrativos, aquellas personas que van y sacan su credencial en el Registro Nacional de Discapacidad, o del registro social de hogares que contiene esta información. Es decir, no únicamente del censo y de estudios poblacionales se pueden extraer datos sino que también hay datos administrativo. Ahí hay un espacio enorme que no ha sido explorado con profundidad. Para tener una idea acabada y poder estimar políticas públicas a nivel local, a nivel regional o nacional, hechas con mejores y más efectivos ámbitos de acción. El problema es que los datos no son comparables. El grupo de Washington, en el año 2001 crea una reflexión: cómo generamos preguntas que puedan utilizarse en todos los ámbitos de acción y que permitan También la Unicef y la OIT y distintos órganos han creado propuestas para ir incrementando esto. De acuerdo a la CEPAL en toda la región son muy pocos los esfuerzos, no hay comparabilidad. Tampoco existen recursos humanos en las oficinas de estadísticas para abordar discapacidad de tan poco apoyo técnico entre los países. Estamos en un escenario muy malo. Acá vemos, en esta tabla, un estudio de Ernesto Cutillas, distribución mundial de la población con discapacidades en relación con los patrones geográficos del desarrollo hecho el año 2017, acá está el enlace, en el cual vemos cómo las encuestas tienen datos tan distintos a los datos a nivel de censos. Por ejemplo, el caso de Brasil, un 18.9 %; Ecuador, un 13.6 %, en encuestas. [INCOMPRENSIBLE] Pero si lo vemos con el censo la realidad es muy distinta. Por ejemplo, en Ecuador pasan al 4.6 %. en el caso de, que es muy gráfico, en el caso de Paraguay, los estudios y encuestas establecen un 10.4 %; no obstante, el censo un 1.1 %. Imagínense la magnitud de diferencia. Entonces, hay una enorme discrepancia y yo quiero ser enfático, pero los censos poblacionales no miden discapacidad. Quiero ser así de enfático. Miden dependencia severa, miden algunos elementos de restricciones muy severas y miden algunos diagnósticos de convivencia, cuántas personas ciegas hay, cuántas personas usuarias en sillas de ruedas, pero no logran determinar prevalencia de discapacidad los datos son evidentes. Si bien es cierto, los estudios de discapacidad son costosos y los países logren implementar encuestas que logren representar a cada una de sus regiones, de su diversidad, ese es el camino que los estados debemos avanzar a objeto de tener datos confiables, que permitan hacer unas políticas públicas adecuadas para enfrentar las severas restricciones y falta de oportunidades que viven millones de personas en todos los continentes, por no existir acciones que garantices su dignidad. Como les contaba, el grupo de Washington establece estas seis preguntas, seis preguntas como: ¿tiene dificultad para ver o usa lentes?, ¿tiene dificultad para escuchar incluso si usa audífono?, ¿tiene dificultades para caminar o subir escaleras?, ¿tiene dificultad para recordar o concentrarse?, ¿tiene dificultad con actividades de autocuidado, tales como lavarse o vestirse?, ¿tiene dificultades de comunicación, como por ejemplo entenderse o ser entendido por otros? La respuesta pueden ser: nada, alguna, mucha, me es imposible. Por tanto, este ámbito es bastante restringido y estamos enfocados esencialmente a discapacidades sensoriales o físicas. Pero también dentro de entender la discapacidad como restricciones y no dentro de un enfoque de Derecho resulta imposible que con seis preguntas aplicadas y [INCOMPRENSIBLE] a los censos se pueda determinar la incapacidad. En el censo abreviado que se realizó en el 2017 no se consideró la incapacidad y fue algo muy bueno porque aplicar estas seis preguntas hubiese significado subvalorar y no considerar la real prevalencia de discapacidad que hoy día existe en nuestro país. Diferencias de enfoque son diferencias de enfoque para determinar la prevalencia de la incapacidad: la autoidentificación, que es muy mala, cuando tú le preguntas directamente a una persona, oiga ¿usted es una persona que vive en situación de incapacidad? Si existe una mirada, negativa, peyorativa, de menoscabo, de discapacidad, difícilmente alguien va a señalar que sí, que efectivamente es una persona que vive con alguna discapacidad. Condiciones de diagnósticos, un onjunto de diagnósticos. También actividades de la vida diaria, su desempeño, actividades instrumentales de la vida diaria. Participación también, cómo se logra vincular a sus redes de apoyo. Como definíamos la Clasificación Internacional de Funcionamiento Salud y Discapacidad viene a mejorar, ampliar, complejizar, la definición de discapacidad señalándola como esta compleja relación entre la conciencia de salud de una persona, sus factores personales y los factores de contexto. De esa forma, Discapacidad va presentando distintas medidas. El año 2014 la CEPAL hace un estudio que va comparando distintas mediciones a través de estudios de discapacidad y vemos enormes diferencias que se van produciendo entre los países. Esto muestra con claridad la falta de un lenguaje común entre las naciones para definir y evaluar Discapacidad. Los distintos modelos, cómo han ido evolucionando, desde el biomédico hasta el enfoque social. Y, en el caso de Chile, cómo la prevalencia según distintos instrumentos ha ido variando. Desde el censo, que son las más bajas prevalencia determinadas, como el año 2012, que determinó que la prevalencia de discapacidad en Chile era de un 2.2 %, hasta la ENDISC, la última ENDISC, que la determina en un 16.7 % con distintas mediciones entre medio. Como pueden ver cómo se evalúa define con claridad cuál es la prevalencia. No es posible que, por ejemplo, desde el 2013, con la CASEN, al 2015 se haya casi triplicado la prevalencia de discapacidad. Significa que los instrumentos efectivamente medían cosas distintas. Este es el último enorme esfuerzo importante a considerar. El Banco Mundial y la Organización Mundial de la Salud crean esto. la encuesta modelo en discapacidad. La encuesta modelo de discapacidad revisó más de cien instrumentos de todo el mundo que medían discapacidad y buscaron cómo definir distintos modelos para tener un instrumento común en las recomendaciones que hacemos desde la universidad, es considerar este instrumento para cualquier estudio de discapacidad que se quiera hacer en torno a determinar prevalencia de discapacidad: familiares, comunales, de capilla, de villa, de barrio, de población, a niveles regionales, distritales, de estado, o a nivel nacional, puesto que logra generar un consenso profundo. Ojo, no es un instrumento breve, es un instrumento acabado, pero la OMS esta´ acabando una encuesta abreviada de este instrumento para hacer más fácil la aplicación y determinar efectivamente prevalencia de discapacidad con un instrumento común a nivel mundial. Acá podemos ver, por ejemplo, el módulo de factores medioambientales o de funcionamiento. También este es base para el II Estudio Nacional de Discapacidad en Chile. Chile fue el primer país en el mundo que usó como base la encuesta modelo de discapacidad para su propio estudio con representatividad a nivel regional, una encuesta que no se aplicó solo en un estado, sino que en todo el país, por eso es tan importante considerarlo, a través de una dinámica de participación con distintas medidas que iban recogiendo efectivamente y midiendo discapacidad desde esta lógica, desde una representación simbólica y no desde una condición de la persona. Por eso es que definamos la discapacidad desde esta relación y desde esta interacción y no desde la deficiencia. Medición de Discapacidad, por tanto, es un continuo donde hay personas que están menos afectadas hasta que están más afectadas. En conclusión los estados deben mejorar sus sistemas de medición de discapacidad. Es clave. Las universidades y centros de estudios deben realizar investigación sobre discapacidad pero en base al enfoque de derechos humanos. Y los datos actualizados en un marco de derechos permitirá a los estados realizar políticas públicas inclusivas. No se trata solo de medir, se trata de actuar. Hoy es el momento de actuar, de generar acciones, planes y programas claros con datos que permitan contrastar el progreso y la evolución de estos planes y programas y, por tanto, tener datos acabados pero con una definición clara en discapacidad en base al enfoque de derechos humanos es imprescindible para cada comunidad, para cada equipo académico, para cada espacio en el que desarrolle acciones hacia la comunidad. [MÚSICA]
