Hola, soy Mauro Tamayo y los saludo desde acá, la Universidad de Chile. Esta clase veremos "Discapacidad, tránsito conceptual hacia un enfoque de Derechos". Es bien importante, como lo mencionaba en una clase anterior, recordar la definición que hace Naciones Unidas de discapacidad, porque esto fue el año 2006 y ha pasado ya prudente tiempo para ir buscando, ir señalando, definiciones que permitan comprender, para la acción, discapacidad desde un enfoque de Derechos Humanos. La definición que señala las Naciones Unidas en el año 2006, en la propia Convención es, las personas con discapacidad incluyen aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás. Eso es muy importante, en igualdad de condiciones con los demás. No obstante esta definición, no siempre fue así. Durante generaciones, generaciones, y generaciones la discapacidad fue concebida como algo muy negativo. Existe un elemento muy interesante de análisis para comprender cómo se representó la discapacidad. Y uno tiene que ver con una definición que hace un filósofo francés, Louis Althusser, el cual menciona cómo la escuela, la familia, los distintos instrumentos que interactúan en la sociedad, se transforman en aparatos ideológicos del Estado, que buscan reproducir un fenómeno de dominación en base a elementos no físicos, no materiales, a elementos que subyacen a las representaciones físicas. En este caso, él señala que los aparatos ideológicos del Estado reproducen y normalizan relaciones de poder, coerción, inclusión o exclusión, sin darnos cuenta incluso, que éstas se desarrollan dentro de la familia, en la escuela. Por ejemplo, señala cómo la escuela se transforma en un órgano que busca ordenar, disciplinar, que comprendamos reglas, que establezcamos horarios, que seamos disciplinados, seremos buenos estudiantes. Entonces, va normando nuestras acciones y nuestras conductas. Eso es muy interesante como también se observa en discapacidad. Por ejemplo, lo religioso. Desde lo religioso, la discapacidad ha sido concebida históricamente, y por las distintas religiones, como una carga, como un fruto, una consecuencia de decisiones negativas. En el cuadro superior vemos cómo está, en este caso, una representación de Jesús logrando hacer ver a un ciego, que esa acción negativa de ser ciego era algún tipo de karma o daño que tenía y, por ejemplo, Lázaro cuando Jesús le habría dicho levántate y anda. O sea, condición negativa de la discapacidad desde el ámbito de la religión, viéndolo como algo negativo, algo no deseable, algo que debiese ser excluido y marginado de la normalidad. También en el ámbito de la familia muchas veces la discapacidad, sobre todo discapacidad de origen intelectual, como por ejemplo aquellas personas con síndrome de Down que son infantilizadas, muchas veces, son jóvenes o adultos y siguen siendo sindicados como niños, niños asexuados, niños sin posibilidad de inclusión laboral porque la sociedad restringe y les dice "tú no puedes trabajar", "tú no puedes tener derechos sexuales y reproductivos", "tú no puedes". Entonces, claramente, esta mirada que como sociedad vamos construyendo en discapacidad, va estableciendo también su definición. La escuela, buscando cómo nos ordenamos. Ahí ven una formación de estudiantes cómo están todos correctamente alineados, disciplinados, formados para acatar y recibir órdenes. Por tanto, cómo la sociedad nos va ordenando, cómo nos va estableciendo reglas de comportamiento es lo que el Doctor plantea que va a interferir también en cómo definimos discapacidad. Como les contaba, discapacidad en este sentido, mucho tiene su definición de cómo aquellas personas que no viven con discapacidad están mirando la discapacidad. Y existen, al menos, modelos, teorías y enfoques que explican la discapacidad. Un modelo médico clínico que sitúa discapacidad desde el ámbito de la deficiencia, misma deficiencia que señala la definición que hace en el año 2006 la Convención. Esto es algo interesante. La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, define la discapacidad no desde un enfoque de derechos, la define desde un enfoque clínico, asistencial. Por eso es que sitúa la definición desde la deficiencia física, sensorial. Eso es muy importante concebirlo. No obstante, la propia Convención establece en su articulado que todos los elementos conceptuales van evolucionando y se van adaptando al contexto en que la sociedad logre ir progresando. Entiende, por tanto, la restricción que establece esta conceptualización. Distintas teorías, la teoría social, por ejemplo, que sitúa la discapacidad en un individuo. Yo soy una persona con pelo oscuro, con bigote y barba, una condición de las personas. La teoría social saca de la persona a la discapacidad y la sitúa en el contexto, en las barreras en las cuales interactúan las personas y logran impedir la plena inclusión social y el pleno disfrute de derechos de todas las personas en correlación a los demás. Y por último Enfoque. El enfoque de derecho establece ya un nivel superior señalando que, sólo por el hecho de existir, tienes un conjunto de obligaciones y deberes que te van a acompañar y, uno de ellos, es a la inclusión social, al pleno disfrute de estos derechos. Antiguamente, y acá hay una imagen muy interesante, si ustedes la pueden evaluar, ahí está el Jorobado de Notre Dame que sí tuvo esta lógica de aquellas personas con alguna malformación física quedan recluidas en conventos. En Grecia eran dejados para que se los comieran las pestes a los niños que nacían con algún tipo de deformidad. En aquellos casos que avanzaba una discapacidad, personas ciegas o personas sordas, eran concebidas como algo maligno, algún tipo de maleficio y, por tanto, recibían desgracias terribles. Porque la discapacidad era algo que había que eliminar y, claramente, este modelo de prescindencia lo situaba de esa forma. El Modelo individual o médico señala que la dificultad es tuya, una persona ciega o una persona sorda, una persona con discapacidades físicas, el problema es tuyo porque, de alguna razón, por algún accidente. Y uno puede ver cómo muchos planes de salud, al nivel de las naciones, plantean la discapacidad desde este enfoque. Muchos objetivos sanitarios señalan como ámbito de acción, reducir la prevalencia de discapacidad. Reducir la prevalencia de discapacidad lo vamos a encontrar en todos los planes de salud de la América porque conciben la discapacidad desde este modelo, un modelo individual percibido desde el fracaso del acto médico y, por tanto, situando la responsabilidad y la solución en el individuo que sufre la discapacidad. Nosotros hemos señalado que la discapacidad no se sufre, sino que las personas viven en situación de discapacidad enfrentando distintas barreras, enfrentando escaleras, enfrentando falta de lengua de señas, o sea, ustedes pueden ver en esta presentación una persona que está interpretando en Lengua de Señas Chilena, y eso permite que esta clase la puedan conocer personas sordas sin ninguna dificultad. Por tanto, el enfoque individual no sitúa la discapacidad en el contexto sino que, esencialmente, en la persona. El Modelo social, el nivel más avanzado en evolución de la conceptualización, logra superar para llegar al enfoque de derechos humanos. Acá ustedes pueden ver cómo una enorme escalera que podría haber estado llena sólo de peldaños, va generando una rampa accesible para las personas, por ejemplo, con restricción de movilidad y usuarias de sillas de ruedas. Es interesante ver cómo en este tránsito de un modelo individual médico a un modelo social y, por último el enfoque de derechos humanos, considera la discapacidad. En el año 80 con esta clasificación internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalía, imagínense, minusvalía, menos válido, sitúa la discapacidad en esta misma definición de la Convención, restricción o ausencia debido a una deficiencia de capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. ¡Que se considera normal para un ser humano! ¿Se dan cuenta de la definición clásica, undividual médica clínica? En el ámbito de discapacidad, todo lo que ha hecho la mirada sanitaria ha sido muy decisoria, por eso que es muy importante que en el ámbito de salud logre conocer los nuevos enfoques y, además, corregir las conductas que han estado desarrollando, sobre todo por el impacto social amplio que éstas generan. Y, como les señalaba, la deficiencia va a conllevar una discapacidad, y, cuando esta discapacidad a nivel personal, provoca una desventaja social se expresa la minusvalía en esta clasificación. Posteriormente, en el año 2001 es superada con esta mirada basada en el modelo social. Se dan cuenta, el año 2001 es previo a la Convención. No obstante, no logra incidir con mayor brutalidad en torno a la decisión que ocupa la convención. El año 2001, la misma OMS elimina la minusvalía y la define como una clasificación internacional del funcionamiento de la salud y la discapacidad. Regreso, la anterior, el año 80, clasificación internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalía. Ahora es funcionamiento, salud y discapacidad. Hay un cambio y un tránsito importante y ¿por qué? Porque entienden la discapacidad de otra forma. El año 2001 se entiende como resultado de una compleja relación entre la condición de salud de una persona, sus factores personales, y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona. Ustedes pueden ver en el diagrama inferior, cómo las condiciones de salud vinculadas a las actividades, a las funciones, tanto estructurales y corporales, pero también a la participación, va a ir creando un continuo en torno a la dificultades de relacionarse en comunidad en el contexto. Entonces, acá hay un cuadro comparativo, la clasificación antigua, la CIDDM versus la CIF, sitúa esencialmente la clasificación como consecuencia de enfermedades como la CIF, como componente de salud, se centra en el individuo, por ejemplo, o el enfoque biomédico y la estructura, en la minusvalía,, y una connotación estigmatizadora, versus la CIF, que se centra en el contexto ambiental y personal, es un enfoque biopsicosocial. Lo bueno es que la fase más avanzada supera aún el enfoque biopsicosocial y habla de enfoque de derechos. También establece la discapacidad como una relación compleja y habla de persona con discapacidad, una terminología menos estigmatizante. Acá hay una imagen de la "Gran fonda de los bastones saltones" en el cual la comunidad de personas en situación de discapacidad comienzan a ocupar los espacios, a visibilizar la discapacidad, no desde la pena, no desde el rechazo al estigma, sino que desde el enfoque de derechos, somos parte de la comunidad y, por tanto, tenemos que apropiarnos también de los espacios. Acá viene un cuadro muy interesante que estuvimos trabajando con el profesor Álvaro Besoain y Yemi Rebolledo, en el cual englobamos terminología tanto en inglés, como en francés y portugués, vinculado a discapacidad, su definición, y la fuente en el cual se basa esta definición, tanto de lisiado, minusválido, discapacitado, persona con discapacidad, persona en situación de discapacidad y diversidad funcional, que algunos autores están defendiendo como el último eslabón en la definiciones conceptuales vinculadas a discapacidad. Nosotros, desde nuestro país, hemos impulsado con mucho, mucho, mucho compromiso, mucha convicción, el concepto de persona en situación de discapacidad porque sitúa la discapacidad en un cambio muy distinto. No es una condición de las personas, sino que es una representación simbólica, es decir socialmente construido, entre todos generamos esa representación que incluye, por cierto, las condiciones de salud, las limitaciones en la actividad y restricción en la participación, pero indica aquellos aspectos negativos en la interacción entre un individuo y sus factores contextuales, considerándolos ambientales y personales. Es decir, saca la discapacidad y la sitúa en esta interacción, y eso es muy interesante. La diversidad funcional que defienden autores como Ferreira M y la profesora Palacios, lo señalan como parte también de este continuo y, por tanto, lo hace como a diferencia o desemejanza con lo que es habitual en la mayoría estadística de la especie humana, lo hace desde una visión bastante más global, incluyendo no solamente discapacidad, sino que cualquier diferencia de lo que estadísticamente es considerado como lo normal. En esta matriz conceptual vemos si cruzamos dos variables, lo individual y lo colectivo, o el enfoque de derechos o la mirada clásica individual médica, vamos situando todas estas clasificaciones para llegar en un cuadrante donde es el enfoque de derechos y esta mirada colectiva lo que sitúa preferentemente a diversidad funcional y personas en situación de discapacidad. Al contrario sensu, minusvalía e invalidez como una mirada individual con un enfoque biomédico duro que, creemos, es necesario eliminar de cualquier vocablo vinculado a discapacidad. Un elemento, en el período que me tocó ser director nacional del servicio de la discapacidad acá en Chile, logramos establecer estos elementos de terminologia vinculada a discapacidad para informarle a la comunidad cuál era el uso incorrecto versus el uso correcto de materia vinculada a discapacidad. Por ejemplo, lenguaje de señas, hablar de lengua de señas; sufre discapacidad con vive en situación de discapacidad, la discapacidad no se sufre, lo que se sufre es la discriminación, el abuso, el estigma, eso es lo que provoca sufrimiento; padece discapacidad, lo mismo, se encuentra, vive en situación de discapacidad, es víctima de una discapacidad, está afectado con discapacidad, una persona anormal. Un conjunto invalidez minusvalía lisiado, cojo etcétera, también lo que es vinculado a la dependencia. Muchas veces se habla de personas postradas, como que estuviesen recluidas. Los conceptos que hoy día nosotros estamos alentando hablan de personas en situación de dependencia, o personas usuarias de sillas de ruedas, etcétera. Ha sido un conjunto de otros elementos vinculados a personas con discapacidad origen intelectual. Y ahí hay un conjunto enorme de términos muy abusivos, recordar que el humor ha sido una fuente enorme de estigma y de menoscabo hacia las personas con discapacidad ocupando conceptos como mongólicos retrasados, insanos, dementes, esquizofrénicos, en base a un diagnóstico y, de esa manera, también se avanzaba a las personas con discapacidad, o en situación de discapacidad de origen sensorial, hablamos de personas ciegas, no el cieguito no vidente; personas sordas porque el concepto de sordomudo es un concepto muy antiguo. Por ejemplo las señas en lengua de señas de sordomudo es ésta y del sordo también es esta, porque los conceptos, incluso también en lengua de señas, van evolucionando lentamente. Por tanto, hoy en día se comparte la misma seña, pero las personas sordas, muchas de ellas hablan sin ninguna dificultad porque han tenido el entrenamiento. Aquellas que no hablan es porque no han sido entrenadas, pero son muy pocos los casos de personas que son sordomudas, es decir una persona sorda que, además, tenga algún daño faríngeo que le impida expresar sonidos. Con entrenamiento se puede, a través de la vibración de las cuerdas vocales, poder hablar sin ningún problema. En conclusión, y con esto estamos cerrando, hoy día la discapacidad y su conceptualización han avanzado enormemente. Nosotros proponemos hablar de personas en situación de discapacidad, entendiendo la discapacidad como una construcción simbólica basada en la representación que ustedes, que nosotros, entre todos hacemos, que hemos señalado "tú no puedes", "tú no puedes" y "tú no puedes". Lo que estamos diciendo hoy en día es "tú sí puedes", "tú sí puedes", "tú si puedes", siempre y cuando se generen las acciones afirmativas, esta discriminación positiva para garantizar igualdad de oportunidades y todos aquellos ajustes razonables, es decir todo ajuste que, sin significar una carga desproporcionada, garantice la igualdad de oportunidades de todas las personas. Como nos referimos a las personas con discapacidad refiere a una comprensión de la discapacidad distinta. Las políticas públicas deben promover un lenguaje inclusivo. No obstante, no es solo un lenguaje, podemos hablar perfectamente y tener una conceptualización acabada de discapacidad. El desafío es tener acciones concretas, prácticas, públicas y privadas concretas que garanticen la inclusión social de todas las personas, personas en situación de discapacidad pero también personas migrantes, personas que profesan o no religiones distintas, la tolerancia y el respeto son claves para una sociedad de personas libres e iguales en dignidad y en derechos.
