[MUSIQUE] Je suis Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon et Présidente d'un certain nombre de ses laboratoires de recherche. [MUSIQUE] L'AFM-Téléthon a été créé il y a plus de 60 ans de cela, c'était 1958. Et quand l'AFM-Téléthon a été créé, donc association française contre les myopathies, pourquoi d'abord? Parce que c'était un vrai désert médical, désert scientifique. Il n'y avait personne, ni les scientifiques, ni les médecins, très peu de médecins en tout cas, ni les industriels pour s'intéresser aux myopathies, c'est-à -dire les maladies neuromusculaires, les maladies qui ont pour conséquence une atteinte musculaire. Donc, à l'époque, il y a à peu près une dizaine de parents qui se sont regroupés pour créer l'association, pour se battre, parce que c'est des maladies mortelles pour la grande majorité d'entre elles. Et donc, cette association est vraiment une association de malades et de parents de malades, dix parents qui se sont regroupés. Ça, ça a été la première période de l'AFM. Et puis, pourquoi on s'appelle AFM-Téléthon? C'est parce qu'il y a eu la deuxième grande période. À l'origine de cette deuxième grande période, il y a eu un facteur déclenchant. Et je crois que dans l'histoire des organisations, des associations, il y a souvent un facteur déclenchant, et ce facteur déclenchant a été la découverte du gène de la myopathie de Duchenne, qui est la maladie la plus fréquente dans les maladies neuromusculaires. C'était en 1986. Et donc, c'est un chercheur qui a annoncé qu'en bout de paillasse, dans un labo, il avait mis six ans pour trouver un gène. Et mes prédécesseurs à l'époque se sont dits, s'il y a un jeune chercheur qui met six ans pour trouver un gène, il y en a des centaines voire des milliers à trouver, il va falloir des centaines d'années, pas possible. Il faut absolument qu'on crée un grand laboratoire qui va traquer les gènes à très grande échelle. Pour ça, il nous faut des moyens. Donc, ça a été la première évolution du modèle économique de l'AFM parce que l'idée ça a été, on va créer le téléthon, on va importer en France le téléthon, qui était né en 1966 aux États-Unis. Et donc, ils ont importé en France le concept du téléthon américain. Premier téléthon, 1987, donc un an après la découverte du gène de la myopathie de Duchenne. Et là , on a vraiment mis en œuvre ce que j'appelle, même si on était antérieurement stratégie d'intérêt général puisqu'on s'occupait des myopathes et des myopathies, là on a eu une vision encore beaucoup plus large. Et à l'époque, la génétique c'était justement créer ce laboratoire qui nous donnerait les moyens de traquer ces gènes à grande échelle. Et donc, notre stratégie a permis d'être un vrai accélérateur dans le domaine de la génétique grâce aux moyens du téléthon. On a créé un premier laboratoire, Généthon, qui est à l'origine des premières cartes du génome humain, qui est à l'origine de la découverte de centaines de gènes pour les maladies, parce que la clé c'était comprendre les gènes pour ensuite les réparer, pour ensuite lancer une recherche pour les maladies génétiques en l'occurrence. Donc, ça a été la première grande épopée, stratégie d'intérêt général après la création du téléthon. Et puis ensuite, c'était de se dire, la génétique, les clés pour comprendre, mais des maladies des muscles, ne pas oublier même si elles sont à l'origine bien souvent génétiques, des maladies des muscles, et là il faut aussi un grand laboratoire qui va permettre de mieux comprendre le muscle malade, parce qu'il y avait très peu d'équipes qui travaillaient là -dessus, comprendre le muscle malade. Et donc pour ça, l'Institut du muscle, l'Institut de myologie. Donc d'un côté, la génétique, de l'autre côté, l'Institut du muscle. Et de la même façon, toujours dans cette logique d'intérêt général, c'est mieux comprendre le muscle malade pour ensuite aussi permettre de faire évoluer, de développer des connaissances pour le muscle vieillissant, pour le muscle dans tous ses états. Donc, ces deux grands piliers de la recherche avec les moyens du téléthon. Et puis, la génétique, ça a été 1990, juste après le premier téléthon jusqu'en 1995. Et puis après, en 1995, maintenant qu'on connaît les gènes, c'est de trouver des outils thérapeutiques qui vont aller réparer les gènes. Et là encore, toujours stratégie d'intérêt général, la thérapie génique, la thérapie cellulaire, donc tous ces outils thérapeutiques qu'on appelle aussi des biothérapies. Et l'idée c'était de dire, maintenant, on va accélérer justement les traitements, maintenant qu'on connaît mieux les gènes, on connaît mieux les mécanismes musculaires, c'est comment ces outils thérapeutiques très innovants qui sont issus des connaissances fondamentales vont permettre aussi d'avancer sur le chemin du médicament. Et en tant qu'association de malades, notre souhait ce n'est pas seulement financer de la recherche pour de la recherche, c'est vraiment financer de la recherche pour aller vers les traitements. Et au fur et à mesure qu'on avance sur le chemin du médicament, de la recherche jusqu'au médicament, on crée des outils d'intérêt général qui vont bénéficier au plus grand nombre pour accélérer. Et donc, ces domaines c'est, je l'ai dit, la génétique, la myologie, la science du muscle, les maladies rares, parce que les maladies rares, les maladies neuromusculaires font partie des 7 000 maladies rares. Et donc là , il y avait besoin aussi de regrouper toutes les organisations qui peu ou prou travaillent sur les maladies rares et donc on a là aussi fait avancer les choses au bénéfice du plus grand nombre en créant notamment la plateforme Maladies rares qui se trouve à l'hôpital Broussais à Paris, qui rassemble tous les acteurs, qui porte aussi la voix et les problématiques des maladies rares. Donc, dans tous ces domaines, à chaque fois, nous avançons en mettant en place des outils d'intérêt général. On a aussi une particularité, c'est que nous sommes une association que j'appelle opératrice, c'est-à -dire que nous avons créé comme vous l'avez compris, nos propres laboratoires, Généthon, l'Institut du muscle, CECS I-STEM, l'institut des biothérapies. Donc, on a créé nos propres laboratoires, on a recruté nos propres équipes de recherche, ça c'est une particularité où on n'a pas redistribué. [MUSIQUE] [AUDIO_VIDE] [AUDIO_VIDE] [AUDIO_VIDE]
